Capote rose sur l'obélisque, Téléthon, conquête de droits, nouvelles figures des patients : la montée en puissance, en connaissance, en compétence et en influence des patients et de leurs associations ©Act Up : « machine de guerre » de la mobilisation | Franceinfo INA https://www.youtube.com/watch?v=R4oaJ3VkHzI, afm-téléthon Pixabay License
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52- 1/08/2022 Traités et non pas guéris, les patients chroniques sont confrontés aux limites de la médecine et de l’organisation des soins. Ne voulant pas subir seuls les contraintes liées à leur maladie, ils se regroupent avec leurs proches[1] pour s’entraider, échanger leurs expériences, trouver ensemble des solutions afin d’accéder à une meilleure qualité de vie. Fondées autour des valeurs de solidarité et de partage, ces communautés rassemblent les personnes souffrant des mêmes maux, du même handicap, partageant une même « juste colère » (Rogers et als, 1997). Ces groupes sociaux possèdent un pouvoir très particulier : l’empowerment[2], le pouvoir de transformer une vulnérabilité individuelle en une force collective. Le texte suivant présente les particularités de ces associations, leurs processus d’empowerment ainsi que leurs contributions à la démocratie en santé voire à la démocratie tout court.

L’empowerment en santé plus lisible que dans tout autre secteur
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Qui veut échapper à la spirale négative provoquée par la maladie chronique, faite d’aliénation, de sentiment d’impuissance, de dépendance et de solitude (Aujoulat et al., 2008), cherchera tout d’abord à s’informer, puis à acquérir de nouvelles compétences. La connexion entre pairs se prolonge par des collaborations en sous-groupes. Un phénomène plus facile à décrypter en santé parce que la maladie touche l’intime, s’impose dans l’urgence, éveille une détermination sans faille. Elle inspire un sentiment de solidarité entre personnes concernées par les mêmes maux. Faire corps les aide à affronter les forces sociales adverses auxquelles, insolées, elles ne pourraient résister ; une nécessité, parfois même une question de survie ! La maladie exige la prise rapide de mesures pragmatiques et efficaces. Il faut aller à l’essentiel, vite. Dans ce contexte, les processus sont plus lisibles, plus saisissants. Le témoignage de chaque membre s’inscrit dans un récit communautaire identitaire (Brown et al., 2004) ; le groupe se construit autour de ces expériences partagées. Il agrège l’énergie et l’intelligence collectives. Ses membres s’organisent pour pallier les carences sanitaires et sociales et, quand il le faut, affronter l’ordre établi. Internet et les réseaux sociaux leur fournissent de précieuses opportunités de communication et de coopération. Fort de ces soutiens, le groupe porte la voix des malades, négocie leur place au sein des structures de décision et réussit à peser sur les choix de la Nation.

Qui sont les associations de patients ?

Ephémères ou séculaires[3], dotées d’un maillage national ou exclusivement locales, les associations de personnes malades rassemblent sous une même dénomination des communautés hétérogènes dont la taille varie d’une vingtaine de membres à plusieurs dizaines de milliers. Il en va de même sur les réseaux sociaux où les groupes privés de patients atteints d’une même pathologie se sont multipliés. Les associations et collectifs de patients portent fréquemment le nom de la maladie qui a déterminé leur création. Leurs membres se retrouvent pour recevoir et dispenser un soutien affectif, des informations, lever les obstacles qui les empêchent de vivre à l’égal de tous, suivre l’action publique, améliorer les connaissances et les transmettre, défendre leurs droits, porter un plaidoyer…

Les associations et collectifs de patients portent en général le nom de la maladie qui a déterminé leur création.

Les associations répondent aux besoins individuels et collectifs des patients.  Au premier rang desquels figure celui de se sentir soutenu par des personnes confrontées aux mêmes maux. Les malades au long cours veulent pouvoir faire communauté, partager et comparer leurs expériences, être en connexion émotionnelle. Ils échangent des avis et des conseils, repèrent les dysfonctionnements, lancent des alertes. Ils développent une conscience critique, évaluent les prises en charge, analysent les relations de pouvoir, les structures sociales et les causes économiques et systémiques à l’origine des désavantages subis. Ces contributions débouchent sur la création de solutions innovantes, de bases de connaissances et sur des propositions de réformes pour rendre la société plus juste, plus inclusive, plus attentive aux plus fragiles…

Combien sont-elles ? Difficile de le savoir. L’Insee ou Recherche-solidarités comptabilisent les associations de santé avec celles relevant de l’action sociale, humanitaire et caritative ou encore de l’hébergement social et médico-social. Cet ensemble compte en tout 210 000 entités, soit 14% des 1, 5 millions d’associations que compte la France[4]

On connait par contre le nombre des associations de santé agréées au niveau national : 168 et 300 au niveau régional mais ce chiffre ne représente qu’une infime partie de l’univers des associations de patients. De 1995 à 2003, une entreprise privée avait réussi à les recenser dans l’Annuaire des Associations de santé. Au total 7 000 associations de patients et plus de 10 000 adresses[5] étaient répertoriées Depuis 2003, aucune mise à jour n’a été effectuée. Cependant, compte tenu des tensions territoriales croissantes autour de la fermeture des services (maternité, chirurgie, urgences…) et des problèmes liés aux nouvelles pandémies, il est fort probable que leur nombre soit en augmentation.

Les associations de patients : à la fois groupes d’entraide et mouvements citoyens

Groupes d’entraide, communautés épistémiques, partenaires de la recherche, laboratoire d’innovations, réformatrices, garantes de la cohésion sociale… Les associations de patients sont tout cela à la fois et bien plus encore…

L’enjeu communautaire des groupes d’entraide et des communautés épistémiques

Sur les pages Facebook des collectifs ou sur les forums des associations, les participants ont à cœur de se soutenir été de s’encourager pour rompre leur solitude, partager leurs difficultés et leurs émotions, dispenser des conseils (Levy, 1976).

© Capture d’écran « Mon réseau cancer du sein »

De ces conversations naît un sentiment de fraternité – sororité où chacun puise la force et l’espoir de remporter le combat contre la maladie. La parole est libre, sans tabou. Les confidences portent sur des situations que seules les personnes en prise aux mêmes difficultés peuvent entendre et comprendre.

Les Alcooliques Anonymes, un des plus anciens self-help group © Capture d’écran d’accueil

Au fil du temps des amitiés précieuses se forment.  On retrouve cette dimension chez tous les collectifs et association, une sorte d’esprit de famille fondé sur “des similitudes qui se chevauchent dans une confiance et compréhension mutuelles” (Nyström, 2005). Au fil du temps des amitiés précieuses se forment.

L’étape suivante repose sur la gestion des connaissances. Au sein des communautés épistémiques, les membres dotés d’une expérience similaire partagent leurs connaissances, les confrontent et les développent (Haas, 1992). Ils conçoivent l’architecture de leurs bases de données. Ces savoirs sont de différentes natures : les savoirs expérientiels individuels implicites, tirés de l’épreuve de la vulnérabilité, de la vie avec la maladie, de leurs parcours de santé et de la relation de soin, ou bien explicites, faits de discernement et de capacités à mobiliser les connaissances sur la maladie et à les transmettre de manière efficace et utile. La mise en commun de ces observations singulières aboutit à la création d’un savoir expérientiel collectif. Quant aux savoirs experts présentés de manière didactique, ils sont l’œuvre par de patients en capacité de se hisser aux avant-postes de la connaissance, parfois même scientifique (Gardien, 2017 ; Gross et al, 2017).

Toutes les communautés de patients regroupent des données expérientielles, de manière plus ou moins structurée et hiérarchisée. Moins fréquentes sont celles qui explorent les savoirs experts par l’intermédiaire de leurs membres les plus chevronnés, en capacité de maîtriser la littératie et de suive l’actualité des publications scientifiques.

©France Alzheimer

Pour mieux initier les personnes atteintes de diabète au métier de patient, la fédération française des diabétiques propose depuis 2008 des formations à l’approfondissent de leurs connaissances sur la maladie et sur les outils mis en place par la Fédération. Il existe également un cursus « patient expert » qui enseigne aux participants comment renforcer l’autonomie des personnes, contribuer à une meilleure coordination des soins et à l’efficience du système de santé ou encore à animer des ateliers lors de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) ou lors des formations de professionnels de santé.

Chaque semaine, France Alzheimer retranscrit une publication scientifique en langage accessible. Vivre sans thyroïde fait régulièrement le point sur les nouvelles thérapeutiques dans le traitement des maladies thyroïdiennes.

L’enjeu collaboratif : les associations sur le terrain de l’innovation et de la recherche

Laboratoires d’innovation, certaines associations investissent activement des avancées médicales et sociales. Elles sont porteuses d’initiatives qui répondent aux besoins non satisfaits. Il peut s’agir de de concevoir de nouvelles solutions thérapeutiques, d’assurer une vigilance pour alerter sur les effets secondaires des traitements, de créer des outils et des services qui allègent le quotidien des malades. L’exemple de l’AFM-Téléthon est magistral. Des premières cartes du génome humain en 1992 aux premières thérapies géniques (2019), l’AFM-Téléthon a relevé les défis scientifiques et remporté des victoires sur l’amyotrophie spinale de type 1. S ou sur myopathie myotubulaire grâce à la médecine de demain développée dans ses laboratoires. Autre exemple, le Diabète LAB créé en 2015 par la Fédération Française des diabétiques rassemble plus de 2 000 diabèt’acteurs qui co-construisent et co-évaluent des produits et services en lien direct avec les chercheurs, industriels, médecins…

D’autres initiatives illustrent la créativité des associations. La conception par l’association afa Crohn RCH France d’une Carte « Urgence Toilettes » qui permet aux patients souffrant de maladie de Crohn, ou de rectocolite hémorragique, d’accéder aux toilettes dans les commerces et restaurants, lors de leurs déplacements. L’association est aussi partenaire de l’application gratuite “Où sont les Toilettes” qui référence plus de 150 000 toilettes dans le monde

Dans les années 1990, quand le sida est devenu la première cause de mortalité chez les usagers de drogues, Aides et d’autres associations ont fortement milité en faveur de l’accès à des seringues propres. Pour éviter les contaminations, elles ont soutenu les programmes d’échange de seringues (PES) ou les distributeurs sur la voie publique.

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Le rapport à la recherche biomédicale.  Le plus souvent les associations de patients se rapprochent qu’elles entretiennent avec les équipes scientifiques et vice versa mais la nature du lien peut varier.

  • se limiter à un financement sans intervention sur les programmes à travers des événementiels sportifs, culturels, gastronomiques ou caritatifs. Ainsi, lassociation Prader-Willi France met en avant sur sa page facebook un papa qui va parcourir 800 kilomètres pour faire connaitre la maladie de sa fille Zoé atteinte du syndrome et récolter des fonds pour la recherche.
Fight Kids Cancer organise des événements sportifs pour financer ses propres projets de recherche – page Facebook ©Imagine For Mango

Imagine for Margo qui poursuit l’objectif de vivre dans un monde avec des enfants sans cancer collecte des fonds depuis sa création en 2011 pour accélérer la recherche et la découverte de traitements

  • relever d’échanges plus étroits avec avec la mise en place d’une direction scientifique ou la création de comités scientifiques composés d’experts qui acceptent de participer à la vie de l’association.
  • être inscrite dans la stratégie de l’association, déterminée à être partie prenante de la recherche clinique dont elle élabore et encadre les programmes, lance et finance ses propres appels à projets.

La Ligue contre le cancer soutient la recherche à hauteur de plusieurs dizaines de millions (30,1 millions d’euros en 2020) répartis en allocations de recherche doctorales, équipes labellisées, recherche en prévention, enfants, adolescents et cancer, recherche clinique et parcours du patient, subvention colloque, mobilité recherche cliniciens. Elle effectue également une relecture des documents d’information sur les essais cliniques en cancérologie portés par des promoteurs industriels ou académiques. L’objectif est d’améliorer leur lisibilité et de faciliter la compréhension des participants en vue d’éclairer leur consentement. L’Association française des hémophiles s’est dotée d’un groupe de travail PHARE (Patients et parents concernés par les troubles de l’Hémostase Acteurs d’une Recherche Engagée) et d’un fonds de dotation qui déterminent les axes de recherche tels que l’amélioration des traitements existants, la lutte contre les effets secondaires invalidants de la maladie et leurs incidences sur la qualité de vie des patients[6].

L’influence d’Act’up dans le champ de la recherche. Act’up a milité en faveur d’une science plus démocratique et participative[7]. L’association a très tôt remis en cause les modalités conventionnelles des études biomédicales. En demandant la présence des malades à toutes les étapes des travaux, de leur conception, à leur diffusion et à la lecture critique de leurs résultats.

Page Facebook des comités de lutte contre la fermeture des maternités

Enfin, certaines associations ou collectifs choisissent de ne pas intervenir sur ce secteur soit parce qu’elles réfutent le discours académique ou parce qu’elles privilégient la dimension communautaire, les liens émotionnels, la proximité ou encore parce que leur intervention se limite à une mobilisation citoyenne.

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L’enjeu sociétal : des associations de patients devenus des mouvements citoyens à la conquête de droits

Réformatrices sociales[8], les associations de patients ont fait évoluer la société. En 1998, lors des premiers Etats généraux contre le cancer, la Ligue soulignait l’importance de respecter le point de vue du malade et dénonçait les inégalités du système de soins en France. Présent à cette conférence, le ministre de la santé promet alors une loi en faveur des droits des patients, du respect de la dignité de la personne malade placée au cœur de son parcours de soins. Engagement tenu, la loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner consacre les droits individuels et collectifs du patient. Parmi les avancées on citera le droit d’accès au dossier médical, le droit à l’information, au consentement aux soins, le choix de la personne de confiance… autant d’avancées législatives réclamées de longue date par les collectifs.

Associations de patients : dates clés

La conquête des droits passe par une intense mobilisation voire un activisme radical. Dans les années 1990, Act up mène une guérilla en faveur d’une meilleure prise en compte des malades du sida. Ses actions provocantes restent en mémoire, comme la projection de liquide rouge sur un médecin mis en cause dans l’affaire du sang contaminé. Des scènes emblématiques marquent l’histoire du mouvement, comme la capote rose géante coiffant l’obélisque de la place de la Concorde (1993) ou les « die in » sur la voie publique pour rappeler le nombre de victimes du Sida. Act’up et Aides ont eu un impact profond sur la société. Elles ont participé à un mouvement de plus grande ampleur, celui de la lutte contre l’homophobie et de l’affirmation de l’homosexualité. Leurs prises de position ont sensibilisé l’opinion publique à davantage de tolérance, à l’intérêt pour tous d’une prise en charge non stigmatisante et non discriminante (Girard, 2012). Elles ont milité en faveur de la création et la reconnaissance d’un statut légal pour les couples de même sexe (PACS en 1999 et mariage pour tous en 2013).

En 1997, le Lien, l’association de lutte contre les accidents médicaux et les infections nosocomiales est créée suite à l’affaire Xenopi de la Clinique du Sport. L’association accompagne les victimes, milite en faveur d’une meilleure gestion des risques et hygiène des soins. Elle a alerté sur les carences en matière de désinfection des sondes d’échographies vaginales et rectales entre deux patients ou la prévention de la déformation du crâne chez les nouveau-nés. L’association a fait connaître au grand public le risque d’infections nosocomiales dans les établissement de soins, jusqu’alors peu traité dans les médias et insisté sur son corollaire, l’exigence de qualité et de sécurité des soins. Des impératifs devenus des indicateurs largement repris dans les classements hospitaliers effectués par la presse. L’intervention du Lien a contribué à modifier les pratiques (hygiène des mains, audit des services de stérilisation des établissements de santé, signalement obligatoire), les politiques publiques avec la création d’un indice ICALIN et les réponses sociales comme les indemnisations facilitées par la création de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).

En 2018, Renaloo, Association de patients atteints de maladies rénales, a dénoncé le manque d’équité dans la répartition des greffons. « 13 mois à Caen ou 5 ans à Paris » ce délai varie d’une région à l’autre, d’un centre à l’autre. Afin de faire évoluer cette situation, Renaloo a formulé une série de propositions, notamment celle de préciser dans la loi que le principe d’équité pour l’attribution des greffons doit s’inscrire au niveau national. L’association a saisi le Défenseur des Droits et alerté le Minisère des Solidarités et de la Santé ainsi que le Comité consultatif national d’éthique sur le sujet.

Aujourd’hui, les mouvements de protestation contre la 5G mettent en garde l’opinion publique contre le manque de données sur ses impacts environnementaux, sociétaux, sanitaires et sociaux. Par leur opposition parfois violente, ils inscrivent la question de la 5G dans un débat public contradictoire.

Pour sensibiliser l’opinion et se faire entendre des décideurs, les associations de patients ont recours à des moyens d’expression plus ou moins subversifs, pétitions, e-mail bombing, bad buzz, post, appel au boycott, prises de position dans la presse, manifestations, lobbying, lettres ouvertes et recours à la justice…

Leurs interventions transforment une cause ou une situation négligée en un problème national. Des professionnels, des experts interviennent pour éclairer la question et peu à peu, le combat se transforme en objectif négocié et des solutions co-construites émergent. Mais la situation reste sensible. Tout dépend du contexte, de la qualité de l’écoute réservée aux revendications, des nouveaux impératifs, et aussi de la portée des travaux de recherche, du changement de politique ou de financement. Les associations adaptent alors leurs stratégies privilégiant certains aspects de leur organisation. Qu’il s’agisse de poursuivre leurs engagements dans la recherche ou de donner de l’ampleur à leur mission de discernement et d’alerte ou encore de poursuivre le développement d’outils innovants, elles puisent dans les liens d’entraide et de solidarité, la force nécessaire à la conduite de leurs desseins  

Leurs actions changent la donne à tous les niveaux. A titre individuel et collectif, les membres du groupe gagnent en confiance, en capacité à s’affirmer, dans leurs choix, dans les situations de tension et au sein de la société. Au niveau du système sanitaire et social, le capital communautaire construit par les associations de patients plaide en faveur d’une meilleure valorisation de leurs contributions et d’une coopération plus étroite dans la conception et l’évaluation des offres, dans l’élaboration des unités d’enseignement et des programmes de recherche.

Au niveau de la société, ces corps intermédiaires représentent une force médiatrice et régénératrice ; indispensable au renouveau de nos modèles de gouvernance et de notre forme de démocratie.

Marie-Georges Fayn


[1]  Entre 15 à 20 millions de français sont atteints de maladies chroniques principalement le diabète, le cancer, l’insuffisance rénale, les troubles psychiatriques, le VIH… selon France Assos Santé https://www.france-assos-sante.org/2017/05/26/un-guide-a-lintention-des-personnes-malades-chroniques/ –  dernière consultation le 10 juin 2019.

[2] L’empowerment individuel ou psychologique est le premier niveau d’un processus qui se poursuit par l’adhésion à un groupe de pairs et se prolonge dans des dynamiques communautaires, collaboratives et de transformations sociétales (Fayn, 2019). https://selfpower-community.com/empowerment/

[3] La ligue contre le cancer a été créée en 1918

[4] La France compte 1, 5 millions d’associations en France.[4] dont l’activité relève de 7 domaines différents, 24 % du sport, 23 % de la culture et des spectacles et 21 % des loisirs, 14% de l’action sociale, humanitaire et caritative, hébergement social, médico-social, santé, 12 % de la défense de causes, de droits, d’intérêts, 3 % de l’enseignement, la formation et la recherche non médicale, 3% de la gestion des services économiques et du développement local.

65 000 associations ont été créées en 2020-2021 dont 3 054en santé (4,6%) Source Recherches et Solidarités https://recherches-solidarites.org/wp-content/uploads/2022/01/La-France-associative-2021-synthese-final.pdf

[5] publié par Tricot Consultants

[6] Les projets de recherche retenus visent à faire progresser la science pour simplifier la prise des médicaments, allonger la durée d’efficacité du  traitement, réduire les coûts pour traiter tous les malades, comprendre et prévenir l’apparition des inhibiteurs, développer de nouveaux traitements pour les patients avec inhibiteurs, améliorer le traitement des patients atteints de maladie de Willebrand, la médecine régénératrice du cartilage articulaire source Fonds de recherche sur l’hémophilie https://www.donhemo.fr/

[7] Voir à ce sujet le film « 120 battements par minute ” Robin Campillo, (2017)

[8] En référence à Daniel Defert,fondateur de Aides Defert, D., & Martel, F. (1994). «Le malade du sida est un réformateur social»: Entretien avec Daniel Defert. Esprit (1940-), 100-111.

[9] Act up a mené comme des opérations commando emblématique comme la pose d’une capote rose géante sur l’obélisque de la place de la Concorde (1993) ou les « die in » où des militants s’allongent pour bloquer les routes, des provocations comme recouvrir

BIBLIOGRAPHIE

Aujoulat, I., Marcolongo, R., Bonadiman, L., & Deccache, A. (2008). Reconsidering patient empowerment in chronic illness: a critique of models of self-efficacy and bodily control. Social science & medicine66(5), 1228-1239

Fayn, M. G. (2019). L’EMPOWERMENT DES PATIENTS: DE L’EMPOWERMENT INDIVIDUEL A L’EMPOWERMENT COLLECTIF (Doctoral dissertation, Université de Tours). https://scholar.google.fr/scholar?hl=fr&as_sdt=0%2C5&q=MARIE+GEORGES+FAYN&btnG=

Haas, P. M. (1992). Introduction: epistemic communities and international policy coordination. International organization46(1), 1-35.

Gardien E. (2017, 13 septembre) « Accompagnement par les pairs : le tournant politique » – Handirect, Média Expert Handicap

Gross, O., Ruelle, Y., Sannié, T., Khau, C. A., Marchand, C., Mercier, A., … & Gagnayre, R. (2017). Un département universitaire de médecine générale au défi de la démocratie en santé: la formation d’internes de médecine générale par des patients-enseignants. Revue française des affaires sociales1, 61-78.

Levy, L.H. (1976) ‘Self-Help Groups: Types and Psychological Processes’, Journal of Applied Behavioural Science, 12, Part 3: 310–22.

Nyström, J. (2005). The definition of partnering as a Wittgenstein family‐resemblance concept. Construction management and economics23(5), 473-481.

Rogers ES, Chamberlin J, Ellison ML, et al. A consumer-constructed scale to measure empowerment among users of mental health services.Psychiatr. Serv (Washington, D.C.) 48(8), 1042-1047 (1997).

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