64- 01/07/2023 Comment les associations de patients transforment-elle le système de santé ? Avec quels impacts sur le marché, sur l’organisation des soins, sur la place du patient dans la société ? Quels sont les processus d’empowerment à l’oeuvre ?

Ces questions ont été traitées lors d’un colloque sur la démocratie en santé organisé par le Conservatoire National des Arts et Métiers, le mardi 20 juin 2023. Le plan retenu est le suivant :

• Revue de littérature : actualisation de la notion d’empowerment
• Précisions sur la révolution douce en santé conduite par les collectifs de patients ?
• Présentation de la méthodologie de l’étude de cas
• La révolution douce communautaire : les associations, points d’ancrage et d’entraide
• La révolution douce collaborative : les associations, laboratoires d’innovation
• La révolution douce sociétale : les associations, forces de progrès
• Conclusion :  les associations de patients œuvrent à rendre le monde plus modelable et empreint d’humanité

Dans un premier temps les notions d’empowerment et de révolution douce ont été précisées

Empowerment : un anglicisme aux multiples définitions qui renvoie à des dynamiques antinomiques.

L’empowerment « Top down » caractérise la transmission de celui qui a le plus de pouvoir vers celui qui en a moins  – les détenteurs d’une autorité, d’une technologie, d’une avancée délèguent une licence, une autorisation ou accordent une permission à une personne, un client, un usager dans le but de motiver la personne et de rendre le système plus performant et efficace. En contrepartie le bénéficiaire doit respecter les règles, les modèles d’organisation contraignants édictés par le décideur et de ce fait reconnaître sa dépendance.

A l’inverse, l’empowerment « Bottom up » désigne la conquête du pouvoir par des personnes vulnérables et fragiles, qui, face à une réalité sociale adverse ou menaçante, à des carences et des dysfonctionnements partagent un même sentiment d’injustice et de « juste colère », un même projet et s’unissent pour mener une action collective, s’émanciper, trouver ensemble des solutions, faire reconnaître leurs droits de citoyens et… transformer la société.

L’empowerment dont il est question ici est l’empowerment bottom-up, qui caractérise une volonté d’émancipation. “Empowerment” se traduit alors par “capacité d’agir”, “pouvoir d’agir”, “encapacitation”, “empouvoirement”… Seulement, aucune de ces expressions n’est satisfaisante. Trop parcellaires, elles n’expriment qu’un aspect du concept, qui se résume souvent à l’agir ; or le terme empowerment fait aussi référence aux forces d’une communauté solidaire, aux capacités d’apprentissage, à l’intelligence collective, à la prise de pouvoir, à la co-création de solutions, à la politisation des questions sociales, au mouvement qui traverse la société. La définition retenue pour cette recherche a été conçue dans le cadre d’une thèse sur l’empowerment des patients. Elle met en avant à la dimension processuelle du phénomène social à savoir : “la transformation d’une vulnérabilité individuelle en une force collective” (Fayn, 2019).

Pourquoi le terme “empowerment” est-il si souvent employé en santé ?

Pour le système de santé, l’enjeu est une meilleure efficience et maîtrise des dépenses par une limitation des recours inappropriés aux services de soins, une plus grande efficacité des traitements, une meilleure qualité de l’offre, une plus grande satisfaction des patients.

Pour le patient, l’enjeu est de comprendre sa maladie et de prendre en main sa santé avec pour bénéfice l’amélioration de son état, une plus grande estime et confiance en soi et un gain en connaissances

Pour les communautés de patients, l’empowerment est une finalité en soi. L’enjeu est de constituer un réseau d’entraide et de compétences, de concevoir des solutions pour améliorer le quotidien des patients et positionner le mouvement en tant que force sociale.

La signification du terme “empowerment” varie selon le degré d’autorité ou d’autonomie de celui qui l’emploie. L’étude s’intéresse à la forme d’empowerment généré par les associations de patients et à son modèle processuel.
Celui-ci débute au niveau individuel par le constat d’un dysfonctionnement et la volonté de ne plus subir les carences les violences d’un système et d’entrer en résistance – il se poursuit par une recherche d’information afin de comprendre la situation. Cette quête amène le patient à rencontrer des personnes confrontées aux mêmes difficultés. Les contacts entre pairs marquent l’entrée dans une dynamique collective, celle qui nous intéresse ici et qui se déploie sur 3 niveaux

Communautaire : les personnes poursuivant le même objectif se retrouvent autour d’une identité et singularité communes, fondements de leur assemblée.

L’empowerment collaboratif désigne un stade plus organisé de partage de connaissances et d’apprentissages, de maîtrise des ressources et de conception de biens ou de services ; certains pouvant requérir une logistique sophistiquée et de lourds investissements.

L’empowerment sociétal caractérise l’intervention du groupe sur le plan politique, ses démarches pour sensibiliser l’opinion publique, influencer les décideurs et négocier une place au sein des structures de décision. Avant d’aborder ces différents niveaux,  il convient d’éclaircir la notion de révolution douce

Pourquoi parler de révolution douce ?

Le terme  « révolution douce » a été choisi par opposition aux révolutions violentes, agressives, et radicales. La révolution douce caractérise un mouvement social pacifique, structuré et structurant, qui se construit sur la durée (Coté, 2005).

Cet espace de réflexion critique et d’autonomisation réunit les personnes qui refusent de se résigner, résistent et s’auto-organisent. Elles se saisissent des armes « soft » du pouvoir : la connaissance, le soutien de l’opinion publique, les circuits de la recherche-expérimentation, la gestion des ressources et œuvrent pour améliorer l’existant au bénéfice de leurs membres voire de la société dans son ensemble. Les mouvements agissent sans remettre en cause les structures profondes de l’Etat mais celles-ci doivent faire preuve d’adaptation.

Pour étudier le phénomène d’empowerment collectif citoyen conduit par les associations de patients, une méthodologie qualitative a été adoptée. La collecte de données multidimensionnelles a été conduite à partir d’observations du terrain, d’études des sites web des associations et d’appel à exemples lancé sur LinkedIn.

La sélection a été complétée par des entretiens semi-structurés avec les responsables associatifs. Cette enquête empirique fournit des connaissances approfondies sur les formes d’empowerment communautaire, collaboratif et sociétal, dans des contextes variés et sur leur impact légèrement subversif…

L’empowerment communautaire

Les associations de patients sont avant tout des créatrices de liens. Les soutiens empathiques, informationnels et « encapacitaires » sont leur raison d’être. Les patients se reconnaissent à travers l’épreuve de la même maladie. Une sorte de « family resemblance » fondée sur « des similitudes qui se chevauchent dans une confiance et compréhension réciproque » (Wittgenstein, 1958).

 Les patients font société. Ils mettent en commun leurs récits, se réconfortent, échangent des conseils et déploient une série d’attentions personnalisées que le système sanitaire n’est pas en mesure d’offrir, du fait du manque de personnels et d’une organisation des soins à flux tendu où le temps relationnel est devenu portion congrue.

Grâce à cette communauté, l’épreuve de la maladie n’enferme plus dans une spirale négative faite d’aliénation, de sentiment d’incapacité, de dépendance et de solitude (Aujoulat et al., 2008) mais elle devient une expérience collective qui aide à s’approprier le discours sur la maladie.

Les échanges se déploient à travers les lignes d’écoute, les forums,  les cartes interactives qui mettent en relation les malades souffrant des mêmes maux ou habitant à proximité. Certaines associations vont plus loin et professionnalisent cette fonction. La Fédération Française des Diabétiques propose une écoute assurée par des psychologues 24h / 24h, 7j / 7j. En partenariat avec PSYFrance, ce service est mis gratuitement à la disposition des personnes qui souffrent de stress lié à la prise en charge du diabète, de solitude et de mal-être.

Le sens de la communauté est le terreau fertile sur lequel se développe les 15 000 associations de patients, d’aidants et de proches* ; Sans compter les groupes privés sur les réseaux sociaux facebook… La conscience communautaire est le MOTEUR des coopérations internes.

L’étape collaborative désigne un niveau plus structuré ; quand les personnes s’organisent en vue de résoudre leurs problèmes de manière autonome, convaincues qu’elles auront plus de chances d’atteindre leurs objectifs en agissant conjointement que seules. La collaboration est le véhicule qui permet d’obtenir des résultats à long terme (Gajda, 2004).

Parmi les exemples emblématiques, l’AFM-Téléthon. En 35 ans, cette association de militants, d’enfants et d’adultes confrontés aux maladies génétiques s’est hissée au rang d’acteur de premier plan en matière de recherche-développement et d’entrepreneuriat en génomique et thérapie génique. Elle a signé les premières cartes du génome (1992 et 1995), déterminantes dans la mise au point de diagnostics pré-implantatoire et prénatal. Elle a découvert des gènes responsables de maladies. Fait marquant, l’association est devenue un laboratoire de biomédicaments. Sa plateforme industrielle YposKesi vient d’ouvrir une nouvelle unité à Corbeil-Essonnes. L’AFM-Théléthon a réussi à maîtriser tout le processus de création, de transfert d’innovations et de biotechnologies, ce qui fait d’elle une référence en matière d’empowerment collaboratif

Autre exemple : le groupement TRT 5** pour “Traitements et Recherche Thérapeutique”. Dans les années 1980, confrontés à la méconnaissance du virus, à l‘insuffisance de traitements et à la discrimination, les associations de patients ont mis leur espoir dans la recherche clinique, unique moyen d’avoir accès aux nouvelles molécules pour, sinon sauver les malades aujourd’hui, du moins espérer de les sauver demain et faire avancer la science. En s’unissant ils ont fait pression sur les autorités, les équipes de recherche et les laboratoires pharmaceutiques afin d’accélérer les tests des médicaments et leur mise sur le marché. Les associations sont parvenues à négocier la participation active des patients à la définition de programmes davantage axés sur les besoins réels des malades. Elles ont réclamé des informations complètes sur les risques et procédures médicales. Elles ont relayé les retours d’expériences des patients sur l’efficacité et sur les effets indésirables des traitements. Elles ont produit leurs propres analyses critiques des études. Résultat, elles sont désormais considérées comme des partenaires de recherche à part entière.

Par leur activisme thérapeutique***, les associations ont ouvert la voie au bénéfice de tous : dans toutes les disciplines, il existe désormais un espace de négociation entre patients et acteurs de la recherche publique et privée. Membres des comités de protection des personnes, leur autorisation est nécessaire pour valider un essai clinique.

Ils contribuent à améliorer la rédaction et la compréhension des protocoles, l’appropriation des résultats et l’adaptation galénique…

Toujours dans le champ de la recherche, voici un autre exemple illustrant le pouvoir croissant des patients, l’histoire du Covid Long, première pathologie à avoir été révélée et baptisée par des patients échangeant sur les médias sociaux.

Employé pour la première fois le 20 mai 2020 par Elisa Perego, Dr en archéologie, le hashtag #LongCovid figurait dans un tweet où elle décrivait ses symptômes persistants suite à un Covid 19 ; symptômes très différents des constats cliniques observés sur les malades hospitalisés. L’expression « Long  Covid» est reprise sur les réseaux sociaux. En France, son usage est appuyé par l’association #ApresJ20[1] car elle rend compte avec justesse des caractéristiques multi systémiques fluctuantes et invalidantes du Covid Long. Les médias grand public reprennent la formule. Quelques mois plus tard c’est au tour de l’OMS de l’adopter. Enfin la revue scientifique BMJ publie un article sur le sujet (Callard & Perego, 2021).

On assiste donc à une diffusion épistémique inversée qui part des malades vers les scientifiques en passant par les réseaux sociaux, la presse généraliste et enfin académique. Le fait que certains d’entre eux soient des chercheurs rompus aux circuits des communications savantes change la donne.

L’empowerment des patients et des personnes handicapées se manifeste aussi à travers leur capacité à concevoir des services, qui pallient les carences du système et les aident à vivre à l’égal de tous. Pour apporter des solutions concrètes aux enfants et adultes handicapés ayant des besoins spécifiques, leurs proches ont imaginé des établissements, des services, des séjours adaptés et des soutiens aux enseignants et soignants qui interviennent à leurs côtés. Ainsi l’APF-France Handicaps a créé un réseau de 53 entreprises adaptées et établissements et services d’aide par le travail. De même, les associations affiliées à l’Unapei gèrent plus de 3 000 établissements et services médico-sociaux. Ces associations militent pour une société plus inclusive et accessible. Leurs efforts profitent à l’ensemble de la population à travers l’aménagement d’espaces mieux conçus et plus accueillants ou encore à travers l’attention portée à la capacité de progrès de chacun. Par leurs interventions, elles participent aussi à la reconnaissance de la fonction d’aidants, à la valorisation des métiers de l’humain et au développement de l’économie sociale et solidaire.

Autre exemple de solutions originales développées par les associations de patients celles des personnes souffrant de la maladie de Crohn et de rectocolites hémorragiques. Ces pathologies conditionnent tout déplacement à la présence de toilettes à proximité. Seulement les installations sanitaires se font rares aussi les malades hésitent-il à sortir, craignant de se retrouver à la merci d’une urgence wc. Pour lever cet obstacle, afa Crohn a conclu des partenariats avec les bars hotels restaurants pour qu’ils acceptent de leur ouvrir leurs sanitaires. Un autocollant apposé sur la vitrine signale les établissements soutenant l’opération « Urgence Toilettes ». Quant aux métropoles, elles sont invitées à conventionner avec l’association et à installer davantage de toilettes publiques. Il existe aussi l’application où sont les toilettes qui recense 150 000 wc. Des initiatives qui intéressent tous les citadins.

Avec les nouvelles technologies, un changement de fond est à l’œuvre dans l’attitude proactive des patients en matière de suivi de leur pathologie. Les membres de l’association « Vivre sans thyroïde[2] » ont mis au point un tableur Excel devenu appli qui retrace l’historique de leurs maux (humeur, température, rythme cardiaque, poids, appétit, douleur…) et de leurs traitements.

De même l’Association Française du syndrome de fatigue chronique édite un guide de “pacing”, outil de gestion de l’énergie pour les personnes vivant avec l’épuisement. Élaboré à partir des retours d’expérience de patients, ce document aide à programmer des temps de repos et à prévenir les malaises post-effort. Il permet d’identifier le seuil de tolérance à la fatigue. En s’appliquant à suivre ces variations, le patient participe activement à la gestion et à la stabilisation de sa maladie, il optimise son quotidien. Ces mesures contribuent également à enrichir ses relations avec les médecins.

A terme, la maîtrise des informations de santé par les patients pourrait changer leurs relations avec les décideurs et les laboratoires. Les associations comprennent que les témoignages de leurs membres et le registre de leurs données médicales et sociales représentent un matériel qualitatif et quantitatif précieux en termes économiques et politiques. Elles pourraient décider de traiter elles-mêmes ces data, selon des modalités définies par leurs membres afin d’éviter leur captation et leurs reventes par d’autres opérateurs, pour des finalités qu’elles ne maîtrisent pas.
On retrouve cette volonté de contrôle et de gestion des données de santé par les patients chez “moi patient” créé sur l’initiative de RENALOO

Au-delà de la création de solutions et de la maîtrise des ressources, l’empowerment impacte aussi la société dans son ensemble.

Pour Pierre Lascoumes (2009) juriste, président de AIDES Ile de France (1994 à 1997) et du Collectif Interassociatif Sur la Santé devenu (France Assos Santé) « C’est aujourd’hui un fait acquis, ce ne sont pas les acteurs politiques (même les plus progressistes), ni les professionnels de la santé (même les plus progressistes) qui ont introduit de leur propre initiative les réformes décisives que nous avons connues depuis vingt ans. Ces changements, précise-t-il, sont en général intervenus à partir d’une sollicitation associative ».

La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner en est un exemple. Ce texte complète et rassemble les droits individuels et collectifs des malades. Présentée ainsi, cette avancée législative peut être assimilée à l’empowerment top-down, c’est-à-dire à la transmission d’un pouvoir (en l’occurrence des droits) par une autorité aux usagers et à leurs représentants. Mais ce serait oublier le travail mené en amont sur le corps social par les associations et les “États généraux” qu’elles ont organisées au préalable et qui ont préparé le terrain : Etats Généraux des personnes touchées par le sida (1990) par le diabète et enfin de cancer organisés par la Ligue contre le cancer (1998). Cette rencontre fut qualifiée d’”acte fondateur de la prise de parole des malades” par Bernard Kouchner, alors secrétaire d’Etat. Cette manifestation a inspiré l’année suivante les Etats généraux de la santé (1999) qui ont abouti à la loi du 4 mars 2022.

Pour résumer

Le plaidoyer des associations en faveur d’une médecine plus humaine et d’une politique de santé plus complète et plus globale a trouvé un écho favorable dans l’opinion publique et cette prise de conscience à grande échelle a rencontré une volonté politique de démocratiser le fonctionnement du système de santé et d’améliorer sa qualité.

On peut aussi illustrer l’impact sociétal des associations par la promulgation du droit à l’oubli.

A l’origine de cet acquis, le manifeste des 343 cancéreuses publié par le magazine Rose en 2011. Il dénonçait le risque pour les « survivantes » de devenir de « sous citoyennes » sans capacité d’emprunt du fait du surcout des assurances Grâce à leur intervention il n’est plus nécessaire de déclarer la maladie après 10 ans de rémission (2017) ramenés à 5 ans (2022), une disposition élargie aujourd’hui aux emprunteurs de sommes inférieures à 200 000 € qui n’ont plus à remplir de questionnaire de santé.

Autre exemple d’influence sociétale : le droit au travail qui va probablement aussi évoluer sous la pression des associations de femmes constituées autour de l’endométriose. Elles veulent influencer les politiques en matière de travail, avec la demande d’une disposition légale octroyant un congé menstruel et la possibilité de télétravailler durant ces périodes.

Comme on vient de le constater, les associations de patients sont à l’origine de progrès et d’aménagements sociétaux qui profitent à tous. Elles s’impliquent aussi dans la co-construction des politiques publiques à travers les plans nationaux de lutte contre une pathologie et en proximité à travers un changement profond des relations patients-soignants et usagers-services de santé

Quand les professionnels de santé acceptent de considérer leurs pratiques à travers les yeux des personnes soignées, l’éducation thérapeutique devient plus participative et impliquante, les process de soins vraiment centrés sur le patient et les  prises décisions mieux partagées.

Au niveau organisationnel, le modèle le plus abouti est probablement celui de Montréal, que l’on retrouve dans certains établissements où les équipes reconnaissent et intègrent les savoirs expérientiels du patient, complémentaires des savoirs scientifiques et soignants qu’il s’agisse de la prise en charge, de la formation des professionnels, de l’enseignement et comme on l’a vu de la recherche.

De manière moins exhaustive, des partenariats existent pour faciliter l’entrée et le retour à domicile des malades chroniques. Ainsi, à partir des feebacks recueillis auprès des patients atteints de cancer et de leurs proches, l’association Cancer Contribution[3] a émis 10 propositions et 39 idées d’amélioration du circuit patient. L’une d’entre elles est en cours de réalisation dans un centre de lutte contre le cancer en collaboration avec les professionnels, les aidants et les médiatrices en santé. Le projet consiste à repenser le hall de l’établissement et à organiser l’admission et la sortie du patient en tenant compte de ses besoins en information publique de référence : la transmission se fera par l’intermédiaire d’une hôtesse formée aux demandes complexes quand une évaluation et des explications personnalisées seront nécessaires et pour des situations génériques par voie digitale ou sur brochure.

Désormais les représentants des usagers siègent au sein des conseils de surveillance des hôpitaux, au conseil d’administration des cliniques, aux commissions des usagers et dans des instances telles que la conférence régionale de la santé et de l’autonomie, les conseils territoriaux de santé, la commission de conciliation et d’indemnisation, l’assurance maladie, la Haute Autorité en Santé…

Au total d’une dizaine de milliers de représentants relaient la voix des usagers dans plus de 4 000 organes décisionnels

A l’avenir, les représentants d’associations envisagent de se constituer en « task forces » réunissant tous les patients partenaires intervenant sur un même établissement pour leur donner l’occasion de se rencontrer, de connaître les missions de chacun et d’être force de propositions. Cette représentation transversale donnera davantage de poids à leur parole qu’il s’agisse d’améliorations du quotidien, de gouvernance stratégique ou de coproduction de la santé.

Les associations de patients métamorphosent, une émotion, une colère individuelle en un mouvement solidaire, en une intelligence collective conceptrice de solutions, en une force politique.

« Empowérées et empowérantes », les associations accomplissent des transitions douces, passant d’un ordre établi sourd à leur demande à la création d’un monde nouveau plus modelable et empreint d’humanité. Les étudier donne tout simplement foi en l’humanité – (foi salutaire en ces temps perturbés où nous serions tentés de désespérer de nous-mêmes. NDLR) .

Marie-Georges Fayn, Samy Mansouri

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[1] Fondée par un collectif de malades « Covid long » en octobre 2020, pour faire entendre la voix, informer et agir en co-construction avec tous les acteurs de la santé et de la recherche, l’association # ApresJ20 Covid Long France s’est donné pour mission de former les professionnels de la santé, de créer des parcours de soin adaptés et d’accompagner les malades et leur famille https://www.apresj20.fr/

[2]https://www.forum-thyroide.net/index.html?https://www.forum-thyroide.net/phpBB/ftopic50840.html

[3]https://www.cancercontribution.fr/ association de patients et de proches qui porte une plateforme collaborative et fait vivre la démocratie en santé en cancérologie

*Selon l’étude de Pauline Blondeau et Audrey Tobola, étudiantes MBA (EFAP) source : la veille des acteurs de santé (2021) https://www.veille-acteurs-sante.fr/2021/03/24/les-associations-de-patients-acteurs-cle-de-la-communication-en-sante/  dernière consultation le 02/06/2023. 168 associations sont agréées au niveau national, près de 300 au niveau régional. La plus ancienne des associations de patients est La ligue contre le cancer créée en 1918

**TRT5 signifie « Traitements et Recherche Thérapeutique » Il réunit 5 associations Aides, Act-Up,Arcat,ActionsTraitements,Vaincre le sida qui seront ensuite rejointes par Dessine-Moi Un Mouton, Nova Dona, SolEnSi (Solidarité Enfants Sida) et Sida Info Service puis par le Collectif Hépatites Virales (CHV)

***L’activisme thérapeutique désigne la mobilisation d’associations qui se donnent pour objectif principal d’accélérer la mise sur le marché des médicaments et d’améliorer la prise en charge des patients participant à la recherche clinique (Delgalarrondo, 2004)