Acteurs structurants de notre système de santé, les patients et leurs associations ont fait évoluer le droit, accéléré la recherche biomédicale, influencé l’organisation des soins et redéfini la place du malade dans l’espace public. Plus encore, ils ont renouvelé notre regard sur la maladie chronique longtemps perçue comme une vulnérabilité individuelle et désormais considérée comme une expérience collective porteuse de savoirs et d’innovations.

Pourtant, malgré ces contributions décisives, le rôle des personnes malades et de leurs communautés demeure insuffisamment reconnu, médiatisé, étudié. Des carences d’autant plus paradoxales à l’ère du marketing des services et de la co-création de valeur qui placent l’écoute et l’expérience d’usagers engagés au cœur de la performance organisationnelle. Aujourd’hui les entreprises et établissements performants investissent dans l’intelligence de leurs communautés. Le secteur de la santé ne peut ignorer cette exigence stratégique. Intégrer pleinement l’expertise des patients et de leurs collectifs, c’est renforcer l’autonomie des usagers et construire, avec eux, des dispositifs collaboratifs durables. Désireux de contribuer à la reconnaissance de l’apport des associations de patients, Selfpower community présente ici les principales avancées signées ou inspirées par ces collectifs. Ces progrès scientifiques, juridiques, sociaux et politiques ont transformé en profondeur notre système de santé — Retour sur les dates marquantes des avancées associatives et citoyennes en santé.

A noter que cette liste non exhaustive demeure ouverte : chacun — patient, patient partenaire, proche, professionnel, chercheur ou citoyen — est invité à la compléter, afin de faire émerger d’autres initiatives, victoires et innovations qui ont contribué à améliorer la qualité des prises en charge et des accompagnements.

Chronologie des avancées associatives et citoyennes en santé (2026 → 1918)

2026 – Adoption le 25/02/2026 par l’Assemblée Nationale des deux propositions de loi sur la fin de vie – les discussions ayant débuté en 2024
France Assos Santé, CCNE, associations de patients (Jalmav, Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité…), Convention citoyenne sur la fin de vie
→ Egal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs (réintroduction des maisons d’accompagnement) et reconnaissance du droit à l’aide à mourir (droit de chaque personne à un accompagnement digne, au soulagement de la douleur et à un soutien adapté sur l’ensemble du territoire et possibilité de s’auto-administrer un produit létal).

2025 – Baromètre des droits des patients : stagnation préoccupante
France Assos Santé
→ Connaissance des droits (8,3/13) stable ; recul du recours à l’indemnisation (-10 points).

2025 – 13 Universités proposent un diplôme universitaire “Patient Partenaire” afin que l’expérience des patients devienne un savoir exploitable dans le cadre de collaboration avec les équipes autour des soins, de l’éducation thérapeutique, de la recherche ou de la gouvernance du système de santé : Bordeaux, Brest, Côte d’Azur, Grenoble, Lille, Lorraine, Lyon 1, Montpellier, Nantes, Paris-Est-Créteil (formation 100% à distance), Rennes, Sorbonne, Strasbourg.

2026 – #ActionPressante communication pour alerter les candidats aux élections municipales sur le manque de toilettes dans l’espace public et en 2010 création de la carte ” Urgence Toilettes” pour permettre à ses détenteurs d’accéder plus facilement aux sanitaires dans les commerces et restaurants partenaires et signature de conventions toilettes avec les communes.
Afa Crohn RCH France
→ rendre les villes plus accessibles et faciliter le quotidien de tous les citadins

2025 – Généralisation du dossier médical numérique
Ministère de la Santé + plateformes e-santé
→ Accessibilité nationale des données de santé ; transformation des usages.

2023 – Constitutionnalisation du droit à l’avortement
France Assos Santé + collectifs
→ Inscription de l’IVG dans la Constitution ; sécurisation d’un droit fondamental.

2022 – Réduction du délai du droit à l’oubli à 5 ans
Associations de patients
→ Élargissement du dispositif ; diminution des discriminations assurantielles.
→ Pas de questionnaire de santé à renseigner si le remboursement total du prêt intervient avant les 60 ans de l’emprunteur et si la part assurée par personne est inférieure ou égale à 200 000 euros,

2022 – Reconnaissance de l’endométriose en ALD
EndoFrance
→ Amélioration de la prise en charge ; avancées sociales (dont congé menstruel dans certaines structures).

2020–2021 – Reconnaissance du Covid long
Collectif #ApresJ20
→ Nomination et reconnaissance scientifique du Long Covid ; co-construction de parcours adaptés.

2018–2023 – Premières thérapies géniques issues du modèle associatif, avancées majeures dans la lutte contre la myopathie myotubulaire, la myopathie de Duchenne, efficacité démontrée de la thérapie génique pour le syndrome de Wiskott-Aldrich
AFM-Téléthon (YposKesi)
→ Maîtrise complète de la chaîne d’innovation par l’association
→Confirmation du rôle des associations dans le continuum recherche–industrialisation.

2018 – Assurance emprunteur < 200 000 € sans questionnaire médical
→ Extension du droit à l’oubli ; réduction des discriminations financières.

2018 – Campagne contre l’inéquité d’accès à la greffe rénale
Renaloo
→ Mise en lumière des inégalités territoriales ; plaidoyer pour l’équité, création d’un graphique des durées médianes d’attente des patients par centre de greffes au sein des CHU

2018 – 2022 Action judiciaire Levothyrox
Après plusieurs batailles judiciaires , le laboratoire a été définitivement condamné à indemniser plus de 3 300 plaignants à hauteur de 1 000 € chacun. Il a également été mis en examen pour « tromperie aggravée » et l’ANSM pour « tromperie ». L’agence est aussi visée par une action collective pour « défaut de vigilance » et « défaut d’anticipation ».
Associations de patients dont Vivre sans thyroïde
→ Vigilance thérapeutique citoyenne ; reconnaissance des effets indésirables.

2017 – Création de France Assos Santé
→ Union des associations de patients (près de 100 associations adhérentes, comptant 10 000 représentants siégeant dans 4 000 instances de décision – données 2025).

2017 – Conception d’un simulateur d’aides à destination des personnes
hospitalisées et de leurs proches pour une pathologie lourde ou chronique.
Association française de l’atrésie de l’œsophage (AFAO)
→ une innovation sociale conçue par les patients visant à centraliser l’ensemble des droits et des aides accessibles

2016 – Loi de modernisation du système de santé
→ Institutionnalisation de la représentation des usagers (UNAASS).

2016 – Pétition contre le prix des anticancéreux
Ligue contre le cancer
→ Débat national sur la soutenabilité financière des innovations.

2015 – Création du Diabète LAB
Fédération Française des Diabétiques
→ Co-conception avec 2 000 diabèt’acteurs.

2015 – Instauration du droit à l’oubli en cancérologie
Rose Up et associations
→ Non-déclaration de certains cancers après rémission.
→ Application du droit à l’oubli (10 ans) Première étape d’assouplissement du dispositif assurantiel.

2011 – Manifeste des 343 cancéreuses
Rose Up
→ Lutte contre la discrimination assurantielle.

2010 – Création de la 1^ère université des patients par le Pr Tourette Turgis à la Sorbonne. Cette formation a eu pour effet de transformer la place des patients experts en leur offrant un cadre académique reconnu pour formaliser leur savoir expérientiel. Elle a permis la validation universitaire de compétences issues de l’expérience de la maladie, via des enseignements adaptés et des diplômes. Ce dispositif a renforcé la légitimité des patients, en faisant du vécu de la maladie une source de savoir à part entière.

2009 – Loi HPST
→ Commissions des usagers obligatoires dans tous les établissements.

2008 – Déploiement des formations de patients experts
Fédération Française des Diabétiques
→ Structuration du patient expert en ETP et formation des professionnels.

2003–2007 – Premier Plan Cancer
→ Dispositif d’annonce ; coordination des parcours ; place du patient renforcée.

2002 – Loi du 4 mars 2002 (« loi Kouchner »)
→ Accès au dossier médical ; consentement ; personne de confiance ; démocratie sanitaire.

2001 – Premier Espace Rencontre Information (ERI)
Ligue contre le cancer + Gustave-Roussy avec le soutien de Sanofi aventis France
→ Dispositif d’écoute intégré en établissement.

1998–1999 – États généraux de la santé (180 villes)
→ Redéfinition nationale des droits des patients.

1998 – États généraux des malades du cancer
Ligue contre le cancer
→ Prise de parole collective ; inspiration du Plan Cancer.

1997 – Création du Lien
→ Mise à l’agenda du risque nosocomial ; ONIAM ; indicateurs ICALIN.

1996 – Création du CISS
→ Structuration collective des usagers dans les instances hospitalières.

1993 – Premiers distributeurs-échangeurs de seringues
AIDES
→ Réduction des contaminations VIH. Politique de santé publique basée sur la réduction des risques
→ Création de Centres d’Accompagnement à la Réduction des Risques pour les Usagers de Drogues (CAARUD) en 2006 puis des centres de santé sexuelle où les personnes multipartenaires peuvent recevoir un médicament de pré-exposition au VIH, un soutien psychosocial  et connaître leurs droits.
→ Distribution de préservatifs, de seringues, de tests dépistage,
→ Formation de 40 000 professionnels sanitaires, social et éducatif (91-97)
Lutte contre la stigmatisation des minorités sexuelles, des migrants, des usagers de drogues, en faisant pression notamment pour la promulgation de lois protectrices protectrices avec pénalisation des discriminations ou propos injurieux fondés sur l’identité sexuelle 2012, de genre 2016 renforcée en 2018 

1992 – Observatoire national de la mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose
→ Registre national ; données épidémiologiques

1992 – Premières cartes du génome humain
AFM-Téléthon
→ Cartographie génétique ; bases des thérapies géniques.

1990 – États généraux des personnes touchées par le sida
→ Structuration de la parole des malades ; préfiguration de la loi Kouchner.

1974 – 1re Charte du malade hospitalisé
→ Première reconnaissance formelle des droits et devoirs du patient hospitalisé.

1960 – Implantation en France du mouvement des Alcooliques Anonymes fondé en 1945 aux USA
→ 600 groupes ; 6 000 personnes accompagnées.
→ Modèle d’entraide communautaire basé sur la reconnaissance publique de la maladie et la transformation du déni en action collective.

1958 – Création de l’AFM-Téléthon
→ Modèle de financement citoyen massif de la recherche génétique.

1918 – Création de la Ligue contre le cancer
→ Financement structuré de la recherche ; soutien social ; plaidoyer en prévention.