12- 5/11/2020 Le concept de recherche participative publique a inspiré la création de https://selfpower-community.com/ tant il est vrai qu’associer les savoirs multiples des experts, des citoyens, des non-professionnels et des non spécialistes dans un même effort de production de connaissances fait non seulement progresser la compréhension d’un sujet complexe comme l’empowerment, mais aussi accélère la découverte de nouvelles réponses et la création de dispositifs innovants.

En santé, cette recherche ouverte est définie comme étant menée «avec» ou «par» des membres du public plutôt que «à propos » ou « pour eux », selon la définition de l’Institut National en Santé National Institute for Health Research (UK). Ce modèle qui commence à se développer en Europe et en France avec notamment la plateforme ComPaRe[1], peut-il être transposé à Singapour ? Telle est la question à laquelle une équipe de chercheurs de l’Université de Nanyang (SGP)* a souhaité répondre en interrogeant une vingtaine de personnes volontaires activement engagés dans des associations de lutte contre la maladie d’Alzheimer, de Parkinson, la Dystrophie musculaire ou de conseil pour le troisième âge.

De ces entretiens il ressort que le déficit de connaissance des enjeux d’une recherche participative n’est pas le seul obstacle à son déploiement. En effet, une fois expliqué le concept aux personnes interrogées, elles ont reconnu l’intérêt d’une telle démarche et son potentiel en tant que vecteur d’empowerment et de décloisonnement entre les personnes malades, les universitaires et les professionnels santé. Selon elles, le défi est ailleurs.

Le principal frein à l’essor d’une recherche ouverte et empowermentale est culturellement enraciné dans la mentalité asiatique. Il s’agit du poids des normes sociales et des comportements de déférence qui contraignent les échanges entre sachants et néophytes. Il est intéressant de noter que cette soumission consentie n’est pas liée à l’ignorance puisqu’à Singapour le système éducatif génère de hauts niveaux d’alphabétisation et de littératie. Cependant cet enseignement pêche par le manque de transmission de connaissances en analyse et en évaluation critiques …(et sans conscience critique pas d’empowerment NDLR).
De même, l’individualisme très prisé dans cet ville-Etat, représente un frein à l’empowerment collectif et à la constitution d’un corps social puissant. La société singapourienne valorise les longues heures de travail au détriment de la participation communautaire.

Néanmoins, les personnes interrogées pensent qu’il serait possible de changer la donne, par exemple en relançant un «Esprit kampung» un esprit de village, et en mettant l’accent mis sur le soutien et l’inclusion communautaires. D’autres pistes sont envisagées comme l’adoption de stratégies d’incitations gouvernementales et la mise en œuvre de campagnes de sensibilisations communautaires formelles et informelles.
Mais ces propositions ne remettent pas en cause les modèles descendants ni le pilotage par des experts et ne régleraient donc pas la question de fond à savoir, la conservation du pouvoir hiérarchique par les professionnels. « En conséquence, ces approches ne répondraient pas aux moteurs éthiques implicites dans l’intervention publique » concluent les auteurs.

*Source : Luna Puerta, L., Bartlam, B., Sun, H. L. S., & Smith, H. E. (2020). Perspectives on public involvement in health research from Singapore: The potential of a supported group model of involvement. Health Expectations.

Marie-Georges Fayn

[1]  ComPare est une plateforme lancée en 2017 à l’initiative de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (France) destinée à associer les communautés de patients à la recherche. Aujourd’hui, ils sont près de 40 000 à collaborer avec les médecins et les chercheurs. Les volontaires proposent des idées de recherche, partagent des informations sur leurs maladies via des questionnaires en ligne, évaluent la charge des traitements pour les maladies chroniques ou participent activement à la plateforme… https://compare.aphp.fr/