« Comprendre l’empowerment des patients chroniques » : tel est le sujet de la thèse en sciences de gestion que j’ai soutenue le 26 novembre 2019 à l’Université de Tours. Au cœur de cette recherche, la volonté de mieux connaître le processus qui permet à des personnes malades de transformer leur vulnérabilité individuelle en une puissance collective.

Comme il s’agissait d’une thèse par articles, ce travail a donné lieu à deux publications dans des revues scientifiques**.

Voici un résumé en vidéo

Une révolution douce en santé : l’empowerment du patient et de sa communauté

Cette thèse s’organise autour de deux études qualitatives complémentaires :
La première a été réalisée à partir d’entretiens menés auprès de quatre experts, un scientifique, un journaliste, deux responsables associatifs. 
La seconde a été conduite sur le forum « Vivre sans thyroïde », créé par et pour les malades thyroïdiens. L’analyse a porté sur les milliers de messages postés par 21 patients chroniques**, de leur première connexion à leur activité en tant qu’animateurs-modérateurs.

Ce travail précise la nature multiple de l’empowerment collectif, modélisée selon un processus dynamique en quatre phases.

• La phase communautaire, marque le temps de la définition d’une même identité et de son partage entre pairs-patients par le biais d’un récit collectif.
• La dimension collaborative est caractérisée par la participation désintéressée à la co-conception pragmatique de biens et de ressources qui vont aider les malades à mieux vivre au quotidien.
• La forme productive de l’empowerment collectif correspond à la recherche de solutions qui impliquent une logistique et des investissements importants.
• L’envergure sociétale est atteinte quand les frustrations individuelles s’agrègent en exaspération sociale et que les revendications citoyennes envahissent le terrain socio-politique.

Modérés avec empathie et éthique, les forums de patients fonctionnent comme les chaînons manquants entre le généraliste et le spécialiste. Véritables services « avant et après-vente » des consultations, des interventions chirurgicales ou des examens, ils contribuent à la diffusion et à la personnalisation des connaissances médicales. Leur rôle de plus en plus effectif plaide pour leur labellisation.

Pour mieux faire connaitre les multiples apports des communautés de malades, Marie-Georges Fayn avance plusieurs propositions :
– enseigner l’empowerment du patient aux professionnels de santé ;         
– encourager les fonctions d’écoute sociale sur les nouveaux médias afin d’y capter l’intelligence collective, les innovations et visions alternatives et de mieux entendre les préoccupations des patients avant qu’elles ne se transforment en colère ;
– prendre en compte le rôle d’influenceurs de premier plan joué par les modérateurs des forums, des groupes et blogs en santé. L’actualité ciblée qu’ils transmettent est enrichie par le jeu des questions-réponses et par les contributions des membres

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** Deux revues scientifiques ont publié les premiers résultats de ces travaux :   
– Fayn M-G., des Garets V., Rivière, A. (2019), Mieux comprendre l’empowerment du consommateur-Clarification conceptuelle et enrichissement théorique, Revue Française de Gestion, 45(278), 121-145 
– Fayn M-G., Rivière A., des Garets V. (2017), Mieux comprendre le processus d’empowerment du patient, Recherches en sciences de gestion, (2), 55-73.                                                               

***Il s’agit de patients ayant accepté le principe de ce suivi et de l’analyse de leurs messages. Les critères éthiques définis par Kozinet (2002) ont été respectés : envoi personnalisé d’une demande d’autorisation pour étudier leurs messages, renvoi d’un accord formel de leur part stipulant qu’ils avaient bien compris que le chercheur s’engage à garantir l’anonymat et la confidentialité, à changer les pseudonymes pour rendre impossible la traçabilité, à supprimer les références précises concernant la personne et les lieux cités, à anonymiser les verbatim retenus et à les soumettre à leur autorisation. Les forumeurs ont reçu une première version du travail et ont eu un mois pour faire connaître leurs commentaires. Ceux-ci ont été intégrés.