L’empowerment en santé : vers une participation active des patients – vraiment ?

86- 01/03/2025 L’empowerment en santé est aujourd’hui une priorité affichée par plusieurs institutions, notamment le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Chacune d’elles développe une approche allant de la transmission d’informations à la participation effective des patients dans la prise de décision.

Le Ministère de la Santé, dans le cadre de la Stratégie Nationale de Santé 2023-2033, met en avant l’empowerment comme un levier d’amélioration de l’équité et de la qualité de vie. Son approche repose sur l’acquisition de compétences et la littératie en santé, c’est-à-dire la capacité des individus à comprendre et utiliser l’information pour prendre des décisions éclairées. Toutefois, cette vision semble encore relever d’une approche descendante limitée à la diffusion de l’information et à la responsabilisation de la personne plutôt que centrée autour d’une véritable concertation avec les patients. Le Ministère reconnaît cependant la présence d’obstacles tels que l’indisponibilité de l’information, les problèmes d’accès, les inégalités sociales, la difficulté d’adapter les services aux besoins des patients… de partir de leurs demandes et non plus seulement de l’offre.

De son côté, dans son projet stratégique 2025-2030[1], la HAS opte pour une approche plus intégrative en insistant sur la participation effective des patients à la prise de décision, vecteur de qualité des soins et des accompagnements. Elle préconise d’aller vers les populations les plus vulnérables et de renforcer leur pouvoir d’agir. Pour cela, elle met l’accent sur la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients et sur des outils comme les PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) et les PREMs (Patient-Reported Experience Measures), qui permettent d’évaluer la qualité des soins du point de vue des patients. Seulement, « la capacité effective des personnes à être actrices de la décision en santé n’est pas toujours garantie et leur point de vue sur les projets (…) encore trop peu exploité » admet l’instance La HAS souligne également l’importance de la littératie en santé et de la confiance dans l’expertise scientifique.  

L’OMS, quant à elle, adopte une posture encore plus ambitieuse en appelant à une “systématisation de la participation”. Dans son rapport intitulé « La, participation sociale, pour une couverture santé universelle »[2], elle critique le caractère souvent symbolique des expériences nationales en matière de participation des patients. Elle propose sept actions prioritaires pour renforcer l’empowerment, notamment l’inclusion équitable des patients dans les processus de décision, l’investissement dans des ressources financières stables pour favoriser la participation sociale, et l’évaluation régulière de ces processus.
Selon l’OMS, il existe une corrélation directe entre la participation des citoyens et l’amélioration des ressources et des capacités des systèmes de santé.

En résumé, le Ministère de la Santé met surtout l’accent sur la diffusion de l’information et la littératie en santé, la HAS cherche à renforcer l’implication des patients dans les processus de décision. L’OMS, elle, plaide pour une transformation systémique et durable de la participation sociale en santé. Ces approches, bien que différentes, convergent vers un objectif commun : donner aux patients un rôle actif et reconnu dans l’organisation et l’amélioration des soins.

Marie-Georges Fayn

[1] HAS projet stratégique 2025- 2030 https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2025-02/projet_strategique_2025_2030_has_version_web.pdf

[2] Social participation for universal health coverage: technical paper – 22 /12/ 2023 https://www.who.int/publications/i/item/9789240085923/